Wheelchair Blues
At være handicappet er lidt som at dyrke sport. Det kræver træning at blive god til det, og risikoen for at tabe er der altid. Dog er der den stor forskel, at man vælger selv sin sportsgren, men som handicappet har man ikke rigtig noget valg – bortset fra resignationens dvale.
Noget så fint som multihandicappet
Jeg hedder Claus, og jeg er altså handicappet, endda noget så fint som multihandicappet. Jeg kan ikke gå, jeg er lammet fra halsen og ned, kan kun bevæge hovedet, der iøvrigt ryster som en kold Skoda. Jeg kan heller ikke trække vejret, det gør en respirator. Og sagt i forbifarten kan jeg heller ikke høre.
Jeg er 25 år, af dem har jeg været døv i næsten 20, siddet i kørestol i de 13 og været i respirator de sidste 12.
I 1988 sad jeg i kørestol og sov i respirator, men havde stadig megen frihed, idet jeg sagtens kunne bevæge mig uden hjælp. Men så helt uden varsel bredte lammelsen sig fra taljen til halsen, og jeg kunne slet ikke trække vejret mere. Sygdommens enkelte faser kom snigende, jeg så min krop blive mere og mere ødelagt uden rigtigt at fatte det – selv i dag kan det undre mig, især når smerterne bliver lige en tand for slemme, hvad der desværre ikke hører til sjældenhederne
Frygt er umattende
Men værre er dog rædslen. Forestil dig, hvordan det er, når man sidder lammet og stiv af skræk, mens man tæller sekunderne mellem respiratorens livgivende breath, med en eneste tanke i hovedet: Dør jeg nu, kommer der mere luft, eller bryder maskinen sammen? Frygt er udmattende, men hvile findes ikke. Trætheden kræver sin ret, man kæmper – forgæves – mod søvnen og glider ind i mareridtet om mere smerte og blod. Vågner så i panik, klam af sved og endnu mere udmattet. Og så drømmen om hvile, man er bare så træt …
Kan liv forsvares, der fødes til smerte?
Det hænder, at den tanke melder sig om lægernes dygtighed, som skulle redde mig, blot har forlænget mine lidelser og dømt mig til en tilværelse kun bestående af smerter og ydmygelser? Burde mit liv være endt, da mit hjerte første gang stoppede? Også andre spørgsmål gør sig til tider gældende, f.eks: Er livet værd at kæmpe for? Er det rigtigt – jeg mener etisk berettiget – at forsvare et liv, som tilsyneladende fødes til smerte og elendighed? Klarer samvittigheden et etisk sundhedstjek, når teorierne om iværksættelse eller afbrydelse af livsforlængende behandling bliver virkelighed?
Livets værdi kan jeg adrig tvivle på
Sådanne spekulationer slår dog ikke rod i mig, dertil er min livsglæde og nysgerrighed for stor. Jeg vil gerne finde svarene på de mange svære spørgsmål, men livets værdi kan jeg aldrig tvivle på. Livet er hårdt, ikke kun for mig som handicappet, men for ethvert menneske uanset fysisk og psykisk tilstand iøvrigt. Det er ikke smertens dage, men kærlighedens timer, jeg bygger tilværelsen på. Jeg kan ikke bevæge mig omkring, men der er mennesker, som skaber bevægelse omkring mig, fordi de elsker mig. Jeg kan ikke høre, men mangler ikke musik, Guds engle spiller for mig. Jeg er meget alene, men så meget desto større bliver kærligheden til mine venner.
Og frygten for sygdommens følger? Jo, som den franske filosof Montaigne sagde om sin egen smertelige sygdom: “Den vil fuldbyrde det, jeg ikke selv har formået: at forsone mig fuldstændig med døden og gøre mig fortrolig med den. Jo mere den piner og plager mig, des mindre frygtelig vil døden stå for mig … Gud forbyde, at den til sidst driver mig til den anden ikke mindre uværdige yderlighed – at ønske at dø. Døden må du hverken frygte eller håbe på”
Find dine muligheder og glæder!
Men hvorfor lade det hele gå op i sygdom og handicap? Hvad enten du lider under de pinefulde følger af en abort, døjer med en plagsom sygdom, smertefulde tanker, eller du måske bare hører til den store gruppe af “ganske almindelige mennesker” der – fejlagtigt – tror, at de ikke må klage, fordi andre har det værre end dem, så rummer livet dog så mange muligheder og glæder, om du blot kan finde dem.
Af Claus Dahl Kristensen, Randers
Claus lever ikke længere, men bevarede til det sidste en stærk tillid til livet. Æret være hans minde!