En helt almindelig scanning
I 20. graviditetsuge tager min mand og jeg af sted til misdannelsesscanning på Viborg sygehus. Jeg glæder mig! I et par uger har jeg kunnet mærke vores barn sparke, og jeg er sikker på, at alt er lige, som det skal være.
Lægen, som udfører scanningen, er enormt sød og forklarer, hvad vi kigger på, mens hun måler på knogler og tjekker blodstrømmen. Da hun kommer til hjertet, ser hun længe på det og hiver så en anden læge ind, der også kigger med. Til sidst får vi at vide, at vores barn har en utæthed ved den ene hjerteklap. Vi får en ny tid til en scanning på Skejby sygehus dagen efter, hvor de vil have nogle hjertelæger til at kigge på det.
Har mit barn en hjertefejl?
Da vi forlader Viborg sygehus, har jeg helt ondt i maven. For første gang bliver muligheden for, at vores barn fejler noget, en realitet for mig. Jeg føler dog en stor taknemmelighed over, at der bliver taget så godt hånd om os.
Vi sidder længe i venteværelset på Skejby, og jeg vil bare gerne have svar – hvilke konsekvenser kommer denne hjertefejl til at få for vores barn? Endelig bliver vi kaldt ind, og igen er det en sød kvindelig læge, der foretager scanningen. Hun virker meget afslappet, og det smitter af på mig. Først gennemgår hun en almindelig scanning, og vi får lov til at se vores baby, der ligger og putter sig, drejer sig, mosler lidt og sutter på sin tommelfinger. Lægen tager sig god tid, så vi rigtig kan se barnet, og tager nogle fine billeder, som vi kan få med hjem.
En god besked, men …
Så finder hun hjertet, og to hjertelæger kommer ind på stuen. Først kan de ikke se nogen utæthed, men fra en anden vinkel bliver det tydeligt. De tre står og taler lidt. En af hjertelægerne kan se, at jeg bliver bekymret, og forsikrer mig smilende om, at det ikke er noget farligt, og at det sandsynligvis vil vokse sammen af sig selv. Lige inden de to hjertelæger forlader stuen, veksler den ene et ord med hende, der udfører scanningen. Jeg opfatter bare, at det handler om noget med en risiko, og lægen med scanneapparatet nikker kort.
Da de er gået, sætter hun sig og forklarer os, at utætheden i sig selv ikke udgør nogen fare for barnet. Jeg er lettet, men jeg fornemmer, at der er et ”men”, og ganske rigtigt. Hun fortæller os så, at en sådan hjertefejl ofte forekommer hos børn med kromosomfejl. Hun vurderer, at det øger den procentmæssige risiko, for at vores barn har Downs Syndrom, med mellem 1 og 2 procent. Vi kan få en fostervandsprøve eller en NIPT (non invasive prenatal test) for at få vished.
Jeg kan mærke, jeg bliver varm og anspændt i kroppen. Hvor meget er 1-2 procent? Er det en relativ forøgelse af min hidtidige risikovurdering (som er ikke-eksisterende, eftersom vi takkede nej til nakkefoldsscanningen), eller betyder det simpelthen, at risikoen, for at vores barn har Downs syndrom, er 1 – 2 %? Under alle omstændigheder synes jeg, det er en meget lille risiko, og da jeg ved, der er 1 % risiko for at miste barnet ved en fostervandsprøve, er jeg chokeret over, at hun overhovedet foreslår det. Hvordan kan det være så vigtigt at finde ud af, om vores barn har Downs syndrom, at vi skulle løbe den risiko?
Et defekt produkt
Det virker fuldstændig sygt! Med ét er mit barn blevet reduceret til et produkt. Et muligvis defekt produkt, som skal igennem en screeningsproces, hvor man hellere ser, at nogle ”gode produkter” går til spilde, end at nogle ”defekte” når at se dagens lys. Jeg bliver mere og mere ubehageligt til mode. Er vi ikke snart færdige? Jeg forsøger at lyde afslappet men bestemt, idet jeg siger, at jeg under ingen omstændigheder ønsker en fostervandsprøve, og spørger, om en NIPT på nogen måde ville være relevant for vores barns helbred i form af viden, der kunne forberede os bedre til fødslen i tilfælde af et handicap. Nej, siger lægen. Det ville udelukkende være, for at vi kunne få vished, og så vi kunne tage stilling til, om graviditeten evt. skulle afbrydes. Bum.
Endelig bliver det sagt højt. Det, der allerede har forgiftet luften til et punkt, hvor jeg har svært ved at trække vejret. Jeg mærker en dyb instinktiv aggression og beskyttertrang, men pakker den hurtigt væk. Jeg er jo da et civiliseret menneske, som har lært at kontrollere barbariske følelsesudbrud. (Hvorfor tænker jeg nu lang tid senere, at det var samtalen, der var barbarisk, og følelserne civiliserede?) Derefter bliver jeg ked af det. Ked af det, fordi jeg har taget mit barn med til det her sted. Ked af at der er mennesker, som det ene øjeblik kan sidde og pege på en skærm og sige, se nu sutter hun på sin tommelfinger, og det næste med isnende ro i stemmen snakke om at ”afbryde graviditeten”. Jeg vil ikke være her!
Jeg siger, at så vil vi ikke have testen, men hun insisterer på, at vi lige skal gå hjem og tænke over det, og så ringe med vores svar. Det tager ca. 10 dage, fra vi udfører testen, til resultatet er klar, siger hun. Først forstår jeg ikke, hvorfor hun fortæller mig den specifikke detalje, men så dæmrer det for mig. Mit barn nærmer sig den alder, hvor det rent faktisk ville kunne overleve en for tidlig fødsel. Så hvis vi skal slå det ihjel, skal det jo helst være snart. Jeg siger, vi nok skal ringe med vores svar, og føler, jeg svigter mit barn med disse ord. Jeg smiler pænt. Farvel igen. Vi får billederne og går.
På vej VÆK
Endelig træder vi ud på parkeringspladsen. Og for første gang siden ordet ”kromosomfejl” blev nævnt, føles alting helt rigtigt igen. Vi er på vej VÆK! Min baby og jeg, vi skal hjem nu, og vi kommer ikke tilbage igen! For hvert skridt jeg tager, bringer jeg mit barn ud af fare, væk fra mennesker, som uden at ryste på hånden ville tage hendes liv. Jeg burde vel egentlig være chokeret og bekymret for, om mit barn er handicappet. Men det er jeg ikke. Jeg er lettet og fuld af taknemmelighed og kærlighed til mit barn. Jeg er også rædselsslagen. For nu går det op for mig, at i denne verden er jeg den eneste, der står imellem mit barn og dets lemlæstelse og død. Jeg er herre over livet. Samfundet beskytter ikke mit barn endnu, tager ikke ansvar. Ansvaret bliver lagt over på mig. Havde jeg været lige så stålfast, hvis min opvækst havde været en anden og min situation mindre gunstig?
Nej. Vi vil ikke have nogen test. Vi har ikke behov for at vide det. Og for at være helt ærlig, så er jeg bange. Hvis testen var positiv, ville jeg så føle noget andet end ren kærlighed og glad forventning? Ville jeg overveje abort? Selv hvis det bare var en flygtig følelse, vil jeg ikke risikere det, tør ikke give næring til den stræben efter det perfekte, der lurer under overfladen. Og hvis resultatet var negativt, ville den lettelse, jeg følte, så for evigt hjemsøge mig, som et spørgsmål om, hvor ubetinget min kærlighed til mit barn egentlig er?
Et samfund, der ikke vil beskytte min datter
Jeg er så vred. Ikke vred på lægen, der scannede mig. Jeg har oprigtigt ondt af hende. Man skal udvikle en særlig genstridig form for kynisme for at kunne gøre det, hun gør hver dag.
Det er samfundet, jeg er vred på. Et samfund, der ikke vil beskytte min datter. Et system, der i sin stræben efter perfektion efterlader forældre med en beslutning, som er umenneskelig at skulle træffe.
Vores pige er i dag 6 måneder gammel – 15, hvis man tæller det hele med. Hun har ikke Downs Syndrom, og det er vi meget taknemmelige for. Men vi kan aldrig vide, om hun en dag får en lillebror eller lillesøster med et ekstra kromosom, og hvis det sker, så er der ingen tvivl om, at han eller hun vil være lige så velkommen og lige så elsket!
Oktober 2016, Agnete Maltha Winther, hjemmegående