Spring menu over og gå til indholdVend tilbage til forsidenGå til vores guide for tilgængelighed
Når barnet ikke kan overleve

En rejse med Titanic

Har du set filmen Titanic? Så vidste du nok allerede, inden du så den første gang, at der ikke ville være en ensidig lykkelig slutning. De kunne ligesom ikke vælge at skrive forliset ud af historien. Alligevel er der masser af kærlighed og håb i fortællingen. Sådan en Titanic-rejse har min lille familie været på.

Rejsen begyndte med en uplanlagt graviditet i foråret 2015. Min mand Karsten og jeg havde allerede to børn, Joshua og Julia, og jeg havde haft fødselsdepressioner med dem begge. Vi havde overvejet flere børn, men jeg er et skrøbeligt menneske og desuden arbejdsløs, så vi havde holdt os tilbage. Selvom graviditeten var et chok og havde bekymringer med sig, var vi også taknemmelige og optaget af tanken om, at alle børn er en gave.

Den 5. juni skulle vi til 12-ugers scanning. Vi valgte den fra ved Joshua, men var under graviditeten med Julia blevet enige med hinanden om, at vi hellere ville kunne forberede os, hvis alt ikke var, som vi ønskede. Det blev en dag med voldsomme nyheder. Vi var kun kort tid hos scanningsjordemoderen, før hun sendte os videre til overlægen med besked om, at der var noget, som så forkert ud ved maven.

Holdt vores overbevisning vand?

Mens vi ventede på at komme ind til overlægen, måtte vi tage snakken: Holdt vores overbevisning om, at vi aldrig skal gøre os til herrer over liv og død vand, når stormen virkelig brusede? Det gjorde den. Og det betød, at vi trådte ind til overlægen med ordene: ”Inden I fortæller os mere, skal I lige vide, at vi i udgangspunktet ønsker at beholde barnet – uanset hvad vi får at vide i dag.” Og overlægen greb den i luften. Men han var samtidig hurtig til at pointere, at han ville anbefale moderkagebiopsi, fordi deres erfaring var, at det hjalp med at forholde sig til det, der ventede.

Han gik i gang med scanning, og det viste sig, at vores ufødte barn havde både lever og tarme i en vævs-sæk udenfor maven. Sammenholdt med nakkefold og blodprøve fik vi en risikovurdering på 25% for trisomi 18, 14% for trisomi 13 og 10 procent for Downs Syndrom, den eneste jeg kendte i forvejen. Trisomi 18 og 13 er alvorlige kromosomfejl, som i høj grad er livsudfordrende for bæreren. Mellem 50 og 70% af de ramte ufødte børn når ikke frem til fødslen i live. Kun 10% af de levendefødte med trisomi 18 når deres første leveår. Hvis vores barn derimod ”kun” havde en bughuledefekt, var der store chancer for et helt normalt liv.

Hvordan forbereder man sig på at miste?

Jeg er egentlig opdraget med skepsis overfor moderkagebiopsien på grund af abortrisikoen. Men vi havde sådan brug for at vide, hvad det var, vi skulle forberede os på, at vi efter en weekends betænkningstid sagde ja og få dage senere fik svaret, at vi ventede en dreng med trisomi 18.
Vi blev sendt direkte i frit fald. For hvordan forbereder man sig samtidig på at miste i graviditeten, men man holder håbet oppe for et liv, som i bedste fald ville give os nogle år med et meget handicappet barn? Jeg ønsker ikke min værste fjende at stå i den situation. Heldigvis var det offentlige sundhedssystem en kæmpe støtte. Vi fik en fornemmelse af, at de heppede på os, blandt andet gennem vores kontakt med Y3’s jordemødre på Skejby. Her er der en afdeling, som både tager hånd om dødfødsler, men som også har specialiseret sig i at støtte kvinder, som vælger at gå til termin med meget syge børn. En afdeling hvis holdning til livet spreder sig som ringe i vandet.

Stor respekt for Mikas liv

Seks uger før termin gik vandet pludselig. Den 10. november kl 10.05 kom Mika til verden ved kejsersnit på Skejby. Vi var meget bange for at miste ham med det samme, fordi børn med trisomi 18 ofte er bagud udviklingsmæssigt allerede fra fosterstadiet. Men han trak selv vejret. Han iltede bare ikke godt nok og måtte i respirator. Om eftermiddagen blev han overflyttet til Odense, og om aftenen fik han sin første operation for at få organerne over i en slags plastikpose, så de lidt efter lidt kunne komme ind i hans mave. Også på Odense Universitetshospital oplevede vi stor respekt for hans liv. Flere læger og sygeplejersker roste os for vores modige valg.
Mika fortsatte med at klare sig rigtig godt, selvom han måtte opereres flere gange i maven. Men på hans niende levedag vendte situationen pludselig. Som det af og til sker for præmature børn fik han blod i lungerne. Og der var intet, lægerne kunne gøre. Torsdag den 19. november døde vores søn Mika i vores arme.

Anerkendelse og opbakningmika-med-sine-foraeldre

Hele vejen har vi oplevet støtte og anerkendelse af vores valg. En læge fortalte os, at hun ofte stod med forældre, som fik lignende nyheder, men valgte at lukke øjnene og få en abort hurtigst muligt. ”Jeg kan jo ikke spilde 9 måneder af mit liv på det her.” Hun fortalte, at hun ofte tænkte: ”Men kan du spilde resten af dit liv på at fortryde det?” Vi hørte også fra flere læger, at de erfarede, at det gav en langt bedre sorgproces at bære selv dødeligt syge børn til termin i stedet for at abortere.

Vi fik ni dage sammen

I dag er det omkring 1½ måned siden, at vi mistede vores tredje barn. Vi er så taknemmelige for, at vi fik lov til at kende ham i ni dage. Vi er så stolte af hans kampgejst og taknemmelige for de mange mennesker, som fulgte med på vores rejse. Døden er som altid meningsløs, og vi ville gerne have kendt ham og levet med ham længere. Men vores trøst var, at hans livslængde ikke var i vores hånd. Og vi er glade for, at der ikke var svære valg for os, da han døde.

Uanset hvordan det gik, vil vi altid vide, at vi gav ham alle muligheder – og at vi elskede ham midt i smerten. Hans liv havde mening og værdi fra han blev undfanget til den dag, han døde, og det fortsætter med at røre mennesker omkring os.

Det kan godt være at Titanic slutter med, at skibet synker, og mange mennesker drukner. Men historien om Titanic vil aldrig blive glemt. Mika vil heller ikke blive glemt, men vi vil ikke drukne. os i sorgen. Vi vil mindes ham ved at gribe det liv, som vi har fået givet.

Fortalt af Eva Maria Jørgensen
Bragt i retten til Livs blad LIV februar 2016