Spring menu over og gå til indholdVend tilbage til forsidenGå til vores guide for tilgængelighed

Hvad er det, der er så frygteligt?

En britisk læge åbnede for nogen tid siden en debat om vores forhold til handicappede. Hendes artikel startede med følgende tankevækkende beretning:
“Det var en almindelig dag på klinikken. En patient gav mig et knus. En anden fortalte mig, at jeg var den bedste læge i verden, og en tredje sang en sang for mig – med stor omhu og følelse. Sådanne oplevelser er ikke almindelige; faktisk er de unikke. Knuset fik jeg, uden jeg havde forudset det; komplimenten var ærligt ment og uden nogen skjult dagsorden; og sangen – ja, det var en hel speciel god oplevelse en grå vintermorgen…
Nu var det sådan, at alle tre mænd havde Downs syndrom, og enhver betænkelighed med hensyn til at have et for fortroligt forhold til deres læge strejfede ikke deres tanker. Et andet fællestræk var deres totale optagethed af øjeblikket og glæde ved mødet. Jeg ved, at de vil have den samme grad af kvalitetsopmærksomhed og ligefremhed over for det næste menneske, de møder, og den næste læge vil også være den bedste nogensinde. Disse tre mænd i alderen 22-60 år er alle sunde, har en sund livsstil, har ikke så mange bekymringer og er glade for deres familie og sociale liv. Kort sagt, det er en fornøjelse at møde dem.
Ved nærmere eftertanke plager det mig, at det er præcis de mennesker, som vi sundhedspersoner med vore teknikker søger at forhindre i at blive født. Hvad er det, der er så forfærdeligt, så frygteligt ved deres liv, at det ikke er værd at leve? Sandsynligheden for, at en af dem vil begå en forbrydelse eller blive stofmisbruger, er ganske lille. Alle tre behøver omsorg, som koster samfundet penge, men er de penge mindre vel anvendt end for eksempel på militæret?” (KD 09.10.04).

Racehygiejne er arvelighedslære omsat i praksis

Hvad er det, der er så forfædeligt, så frygteligt ved deres liv, at det ikke er værd at leve? spørger Marga Hogenboom. Hvorfor vil samfundet – og ikke engang forældrene have de handicappede børn? Hvorfor har disse mennesker mistet deres værdi?
Jeg tror, at vi skal et pænt skridt tilbage i historien, for at finde svaret.

I midten af det nittende århundrede så arvelighedslæren dagens lys, med Mendels opdagelse af arveanlæggene. Stort set samtidig fremsatte Charles Darwin sin teori om arternes oprindelse – tanken om at udviklingen af alle levende væsner et sket ved at de stærkeste individer har udkonkurreret de svageste i en uendelig række gennem milioner af år. Disse ideer bundfældte sig særligt i eliten i de europæiske lande, og da man i begyndelsen af 1900 tallet opdagede kromosomerne og fik styr på cellekernens finstruktur, tog genetikken for alvor fart. Begreberne arvehygiejne og racehygieine opstod sammen med tanken om, at de kunne bruges som et vigtigt element i befolkningspolitikken.

I Danmark var abortlægen og socialisten Jonathan H. Leunbach en af racehygieinens varmeste fortalere. Lau Sander Esbensen skriver i sin PhD om aborten historie: “Racehygiejne var arvelighedslære omsat i praksis. Den gjaldt kampen mod undermålere og andre minusindivider. Racehygiejnen var ifølge Leunbach et våben i en kuturkamp, hvor hver eneste fødsel af et arveligt belastet og kulturelt mindreværdigt individ, måtte betragtes som et nederlag for den fremadstormende, naturbetvingende civilisation.”

Og Leunbach stod ikke alene. I Danmark var der allerede i 20’erne bred opbakning blandt læger og jurister til at acceptere abort, når der var risiko for, at fosteret var arveligt belastet. Dengang var adgangen til abort ellers yderst restriktiv – med kun ca. 50 legale aborter årlig – og ifølge loven kun tilladt som nødret – hvis der var alvorlig fare for kvindens liv.

Frasortering af dårligt arvemateriale – en samfundsopgave

Langsomt blev det en samfundsopgave at forhindre fødsel af handicappede individer.
Da Danmark under megen polemik fik sin første abortlov i 1939, blev abort af arveligt belastede fostre tilladt, næsten uden debat. Tilladelsen blev betragtet som et rent arvefor¬bedrende tiltag. Abort var accepteret som nødvendig – og jeg citerer fra kommisoriet: hvor kvindens frugtsommelighed frembyder en nærliggende fare for indførelse i samfundet af et nyt sådant individ, hvis tilværelse måtte forventes at blive en sørgelig byrde både for ham selv om hans nærmeste pårørende, og hvis antal samfundet, der som regel senere kommer til at tage sig af slige mennesker … af mange grunde ikke kan ønske at se forøget.
Den arvelige belastning, der udløste en abort-tilladelse, kunne godt være noget så banalt som klumpfod eller harreskår hos en af forældre.

Efterkrigstiden – samme vin på nye sække

Efter anden verdenskrig skrottede man begreberne arvehygiejne og racehygiejne, fordi de havde fået en beskæmmende, negativ klang, og de arveforbedrende tiltag kom til at leve et mere stille liv. Men det ændrede menneskesyn var kommet for at blive, og det er dette menneskesyn, der også i dag siger nej-tak til børn med Downs Syndrom.

Efter dette moderne menneskesyn opfattes mennesket, som et produkt af en tilfældig udvikling i et upersonligt univers – overladt til at værne om sin egen overlevelse og skabe sit eget liv ved at håndhæve den stærkes selvfølgelige fortrinsret overfor den svage. Et menneskesyn, der dybest set bygger på evolutionens junglelove.

Et kristent menneskesyn

I uforenelig kontrast til dette står det bibelske menneskesyn, der betragter mennesket som skabt og elsket af en autoritet udenfor mennesket selv – nemlig Bibelens Gud – og som i konsekvens heraf tildeler det ene menneske nøjagtig samme værdi som det andet menneske. Ifølge dette menneskesyn er livet ukrænkeligt, fordi det er givet af Gud. Handicap, sygdom og død er konsekvenser af syndefaldet, som alle er underlagt, og næstekærlighedsbudet kræver, at vi gør vort yderste for at hjælpe den, der lider.

Ifølge dette menneskesyn skal vi ikke lade Downs-børnene leve, fordi de er søde, fordi de bringer glæde til deres omgivelser, eller fordi det er godt for os at have nogen at tage os af – nej, vi skal gøre det, fordi vi ikke har nogen som helst ret til at tage deres liv. Hverken staten eller forældrene ejer disse børn – de er deres egne og de har fået deres værdi af Gud. At vi så gennem disse børn får noget, som ingen andre kan give – det er ren velsignelse oveni!

Privatiseret arvehygiejne

I dag har vi ikke statsstyret arvehygiejne. Det, vi har oplevet på fosterscreeningsområdet er netop, at man over en årrække er gået fra en ordning, hvor samfundet bestemmer, hvem der skal tilbydes screening, til en ordning, hvor den enkelte selv vælger om vedkommende ønsker screeningen. Dette er en naturlig konsekvens af tidens krav om frit valg.

I udgangspunktet er den nye frihed et godt princip. Ingen bryder sig om dens modsætning – tvangen. Spørgsmålet er bare om frihed er det rigtige ord! På det ene plan er problemet jo, at friheden gives til at krænke en andens liv og frihed. Friheden bliver jo kun den ene part til del, nemlig forældrene. Barnet spørges ikke, om det har det så slemt, at det ønsker at slippe for at leve.

Et frit valg?

På det andet plan kan man spørge sig selv om valget nu også er så frit, når det kommer til stykket? For mig at se har samfundet kun for en overfladisk betragtning sluppet styringen af begivenhederne. Selve grundlaget for de nye anbefalinger er jo, at op mod 90% vil vælge, det samfundsnyttige og dermed sikre, at økonomien i programmet er i orden.
Selve det fosterdiagnostiske tilbud gives i en normgivende sammenhæng, som tager udgangspunkt i et menneskesyn, der betragter drab på handicappede fostre som en legitim pris for en hensigtsmæssig samfundsudviklingen. Hvor stor er den reelle frihed i denne sammenhæng?

Hvis kvindens eget menneskesyn matcher samfundets, vil valget være let. Hun vil tilhøre den gruppe, som har været med til at kræve disse undersøgelser, forbrugeren, der kræver høj kvalitet også af sine børn. Denne kvinde vil tage glad imod alle undersøgelser og samtidig føle, at hun gør samfundet en tjeneste. Der er sammenfald mellem samfundets og hendes personlige interesser.
Det er f.eks. hende vi møder i artiklen om Freya, der siger: Hvis forældre vil tilvælge et handicappet barn, så al respekt for det. Men vi ville ikke. Og man kan også vende det om og kalde det egoistisk, når forældre, som ved, de skal have et meget handicappet barn, bare vil have det for enhver pris – er det fair over for barnet?…Hver gang jeg ser et totalhandicappet barn i en rullestol, bliver jeg bekræftet i, at vi gjorde det rigtige. Selvom jeg da bagefter har tænkt på, hvor frygteligt det var, at jeg kæmpede sådan for at komme af med barnet, at slå det ihjel. (ALT for damerne 33/2002)

Modsat har kvinden, hvis menneskesyn adskiller sig fundamentalt fra samfundets, også let ved at takle valget – for hende vil fra-valget være let. Hun vil allerede på forhånd have rustet sig til at gå imod strømmen og afvise alle undersøgelser. Denne kvinde, der vil være bundet af en højere lov end samfundets, vil ikke have problemer med at pålægge samfundet denne ekstra byrde, da hun handler ud fra et samvittighedsansvar overfor sit barn, der vejer tungere.
Det er f.eks. hende, der i et læserbrev i KD skriver: Vi er nået frem til, at et barn med Downs syndrom ikke er et ønske barn – det er et rask barn. Men uanset er det vores barn, og det skal være velkomment, hvem det end er.(KD 25. okt. 2004)

Men hvad med kvinden, der ikke er afklaret? Hende, der så gerne vil gøre det rigtige både overfor barnet og omgivelserne, men ikke ved, hvad det rigtige er. Det er de kvinder, vi her i Retten til Liv møder på Abortlinien. Hun vil spørge: Hvad skal jeg vælge? Kan jeg klare et handicappet barn? Kan jeg være bekendt overfor min mand og de andre børn at få et handicappet barn, der vil tage meget af min tid? Er mine moderfølelser egoistiske?

Disse kvinder har ingen glæde af det frie valg, for de ønsker ikke at bære ansvaret alene. For dem bliver selvbestemmelsen en byrde. En graviditet er jo i udpræget grad en social begivenhed. Når en kvinde fortæller sine veninder, at hun venter sig, vil spørgsmålet om Atesten@ være helt uundgåeligt. Retten til at afsløre det handicappede barn og slå det ihjel, bliver let til en pligt, fordi det letteste er at gøre, som alle andre forventer, hvilket dybest set er ufrihed.

Aktører fra debatten om fosterscreening:

  • Formand for Landsforeningen Downs Syndrom, Kit Boel skriver: Vi mener, det er vigtigt, at politikere og vi andre spørger os selv, om vi gør Danmark til et lykkeligere sted at være ved at udrydde ca. 40 fostre med Downs Syndrom om året. Som medlem af samfundet og som mor til et barn med Downs Syndrom håber jeg, at min søn kan få lov at blive set som det menneske han er, og ikke som en tilstand, vi ønsker at udrydde. (Kristeligt Dagblad 29. marts 2003)
  • Praktiserende læge, Inga Marie Lunde, siger i et interview: Aldrig har vi haft bedre råd til at tage os af de handicappede, men aldrig har der været udtrykt større aversion imod dem end i dag…. Det, der foreslåes nu, kan sammenlignes med det, man gjorde i Tyskland under krigen. Vi indfører bare genhygiejne i stedet for racehygiejne, og fjerner det, vi ikke ønsker, før vi kan se det. (Kristeligt Dagblad 20. marts 2003)
  • Læge Ole Hartling, formand for Etisk Råd skriver i en kronik: Når vi i fremtiden møder en mongol, er det ikke et menneske, vi møder, men et eksempel på, at vore sikkerhedsforan¬staltninger er slået fejl. Vi møder en fejl begået af screeningsklinikken. Vil der kunne rejses en erstatningssag i Danmark for at være kommet til verden som mongol? Det sidste spørger han om, fordi det er virkeligheden i Frankrig. (Kristeligt Dagblad 9. oktober 2004)
  • Sognepræst Erik Hviid Larsen siger i et interview om sin toårige datter med Downs Syndrom: I begyndelsen bad jeg om at Sara måtte blive helbredt. Men jeg fandt ud af, at det jeg bad om var, at Sara måtte blive som mig. Nu beder jeg om, at jeg må blive som hende – umiddelbar og nærværende. Jeg føler mig så privilegeret, at jeg har fået hende præcis som hun er. (Udfordringen maj 2001)

Vores ansvar

Man skal ikke romantisere handicaps, eller undervurdere den store sorg, det er at få et alvorligt sygt barn. Men disse børn er også Guds skabninger, med en plads og et potentiale, som det er vores ansvar at respektere og fremelske. Derfor finder jeg det så vigtigt at protestere imod denne fejlfindingsmentalitet, der gennemsyrer vores samfund, og som krænker den ubetingede respekt for livet.

Af cand. med. Kerstin Hoffmann, 2005