Undervejs og efter endt læsning af Annette Due Madsens bog “Uden Manual” om hendes søn Frederik med epilepsi og en hjerneskade, og om livet med og uden manual, er jeg, selv far til en datter med udviklingshæmning, dybt berørt af det meste, bogen kommer ind på. Dette er ikke en egentlig anmeldelse, men snarere de refleksioner, bogen har sat i gang hos mig selv.
Af tidligere sognepræst Johannes Glenthøj
Chok-fasen
Gennem bogen er jeg blevet standset op og genkender så meget af alt det, Frederiks forældre har gået igennem med deres søn, og som så mange andre forældre formentlig går igennem med deres anderledes barn. Jeg begynder at mærke efter, hvad jeg har følt i forskellige afgørende situationer i fortiden, undervejs og lige nu og her. Først fortæller Annette Due Madsen om faserne op til erkendelsen af barnets vilkår med handicap, ens magtesløshed og, som jeg vil udtrykke det, faldet ned i en faretruende ikke-fremtid, når en diagnose stilles. Tiden gik i stå, da vi gik ud fra en børnelæge med beskeden, at barnet er tilbage i udvikling, og med tiden vil det blive tydeligere og tydeligere. Stående på en vej uden for børnelægen var vi lammet; der var før og efter den besked. Efterhånden var der den vågnende erkendelse af, at vi som forældre ikke magtede at have vores skønne datter boende hjemme.
Skamfølelse
Annette Due Madsen nævner, at man måske kan have skam over for andre over ikke at kunne magte sit eget barn. En dag, da skoleinspektøren indkalder forældrene til et møde, ved de, det handler om, at det er bedst for dem og for Frederik, at han får en ledig plads i et botilbud. Forfatteren skriver, at de som forældre ”nærmest skulle have tilladelse af nogen” for at tage et sådant skridt. Det med skammen kan jeg genkende, erkendelsen af, at vi ikke er ”som de andre”, andre børnefamilier, hvor det kører som smurt. Følelsen af at være helt uden for fællesskabet af, hvad det vil sige ”at have børn”, ”at være en børnefamilie”.
Når opgaven er for stor
Så er der det med tilladelsen. Med min forstand erkendte jeg, at vi ikke kunne klare vores datter hjemme. Jeg måtte lade hjertet ude af betragtning for at have hjerte for min anden datter. Nej, jeg synes ikke, jeg søgte nogens tilladelse. Det kan godt være, det er, fordi jeg er far og ikke mor. Måske. Samtidig er det sikkert, at vi fik vink fra de pædagogiske omgivelser om, at opgaven med vores datter var for stor for os. Det har helt sikkert hjulpet os.
Hver situation er unik
Men når jeg læser bogens skildring af det at være slidt undervejs og samtidig hører, at familien havde deres dreng boende hjemme, til han var ti år, og at der da ligesom skulle gives ’tilladelse’ til at flytte drengen på et botilbud, ja, så rammer det mig hårdt. Hvad har jeg gjort, som sendte min datter på institution fire år gammel? Var det egentlig i orden? Var jeg en hårdhjertet, ubarmhjertig far? Det var nok det, jeg frygtede ved at sige ja til at anmelde bogen: hvordan ville jeg holde til at skelne mine egne oplevelser med vores datter i forhold til forfatterens i forhold til deres søn? Så på dette punkt kan jeg ikke være objektiv, men bliver som et såret dyr. Hvilket viser, at jeg ikke selv er i stand til at holde det hele ud i strakt arm. Annette Due Madsen skriver: ”Jeg har snakket med forældre, der var nødt til at sende deres barn på bosted allerede som fireårig af rigtig gode og forståelige grunde. For barnet fyldte absolut alt – så der var ikke mere tilbage til noget andet overhovedet.” Det lyder som vores situation, og jeg kan sige, at vi ikke i vores tilfælde overhovedet tænkte på, om vi havde ”rigtig gode og forståelige grunde” til at sende vores datter på et bosted. Jo, jeg selv havde grunde, men både min hustru og jeg føler, der i ordvalget ligger en bedømmelse, som ikke tilkommer nogen andre at udsige. Vi ville aldrig turde bedømme andres beslutninger i så smertefuld en situation. Ordene virker som en bedømmelse ind i det mest smertefulde punkt i vores liv.
En smertefuld beslutning
Det hele var et kaos, og min hustru havde kæmpet som en gal for, at vi kunne beholde vores datter hjemme; hun havde skaffet hjælp fra kommunen til ændringer af boligen, så der blev sat tremmer op flere steder for at sikre, at vores datter havde et område, hun kunne færdes i. Hun ødelagde nemlig både bøger og planter. Min hustru tænkte, hun ville blive sindssyg, hvis vores datter kom hjemmefra; og lidt sindssyg er hun blevet, mener hun selv. Alt dette for at sige, at ingen kan bedømme andres situation. Min hustru kunne kun se rædsel i beslutningen, men bakkede mig op i at træffe den og ringe til institutionen. Hun vidste, at hun ikke ville kunne klare vores datter alene, hvis det endte med, at jeg gik.
Men én ting ved jeg: hvis ikke vores datter var kommet på institution dengang (hun er næsten jævnaldrende med Frederik), ville jeg have mistet resterne af mine evner til at være kærlig og tålmodig. Ofte har jeg i tidernes løb overvejet, om ikke mange andre ville have klaret vores datter udmærket hjemme; men så er det jo netop ikke deres datter, men mig, der er far, med det temperament, den opdragelse, jeg nu har. Jeg mener, en pædagog på et tidspunkt sagde: Kom med hende, før det er for sent.
Omkostninger
Pædagogen forstod, at jeg stod i fare for at blive et vilddyr i forhold til min datter, som ville ende med at volde hende skade med min utålmodighed og min vildrede med, hvad jeg skulle stille op øjeblik for øjeblik. Så jo, jeg tror, jeg kom til tiden med vores datter. Så ondt det har gjort, ikke mindst på moderhjertet. Elisabeth finder trøst i dette vers af Grundtvig, Den danske Salmebog 196 vers 3:
Brist da aldrig, moderhjerte!
Drukne kan du al din smerte
i din frelsers kærlighed.
Hvad end børnene må lide,
Guds Enbårne ved din side
lyser over dem sin fred.”
Samtidig slap jeg ikke for kvaler af den grund: Når jeg kørte min datter med udviklingshæmning til institutionen efter et hjemmebesøg, skreg og sparkede hun hele vejen derud; jeg adskilte hende fra hendes ’normale’ lillesøster derhjemme; jeg er ikke kommet mig endnu over denne ’ofring’ af min ’Isak’ gang på gang under disse cykelkørsler fra os til institution.
Jeg ville gerne have skrevet mere, men kan ikke, det er for tæt på.
Pres på ægteskabet – og hjælpen fra oven
Så er der et andet område, jeg vil slutte med. Trods min egen troskrise i vores datters tidlige år (som blev afløst af en ny begyndelse på mit liv med troen) havde vi som par den grundfaste overbevisning, at der skulle næsten vanvittig meget til, før vi gik fra hinanden, når vi ikke kunne finde vej sammen i forhold til vores datter. Alligevel kom det ind hos mig som noget, der ikke var umuligt. Men da jeg ved Guds hjælp og drømme, Han indgav mig, fik ny tro på, at jeg var elsket af Ham, og at der skulle være en vej fremad for mig, så kunne vi begynde, som vi var begyndt som par, at arbejde med at bede sammen. Det har været en svær proces at starte på bar bund efter syv år uden fælles bøn hos os, men Kingos salmer hjalp os på vej, og tidebøn. Uden troen på Guds nåde i Jesus Kristus og uden Helligåndens hjælp var vi ikke kommet igennem til dagen i dag. Det, at vi på besøg hos vores datter synger aftensang med hende, er det mest trosstyrkende, jeg ved af: vores datters ’mæthed’ ved at ligge i sin seng under sangen og ind imellem pegende på en dåbsbøn, hun har hængende på væggen – det bærer mig, det bærer os.
Annette Due Madsen kommer fra tid til anden ind på, hvad tro betyder for hende i forhold til Frederik og for Frederik, men jeg kunne ønske mig mere om dette emne. For det er troen, der overhovedet holder os fra at gå fra forstanden.
Annette Due Madsen: Uden manual. At være forældre til et barn med særlige behov
Kristeligt Dagblads Forlag, 2024
250 sider. kr. 249,95