I 2012 blev Maja og Benny Kafton Rand forældre til Rebekka. Rebekka var ikke helt som andre nyfødte babyer. Hun havde et ekstra kromosom, et ”kærlighedskromosom”, som nogen kalder det. Hun havde Downs syndrom.
Vi bragte dengang et interview med Maja, som fortalte om de svære følelser og bekymringer, der fulgte i kølvandet på beskeden, og ikke mindst mødet med flere sundhedsfaglige personer, som anså abort for en naturlig løsning på deres bekymringer. Find interviewet: Rebekka vandt over sorteringssamfundet.
12 år senere vender vi tilbage til familien. Hvad er deres erfaringer med systemet og ikke mindst hverdagen med en datter, der har Downs? Denne gang er det Benny, der får ordet.
Interview ved Ellen Højlund Wibe, landssekretær
Når du tænker tilbage på den første tid med Rebekka, hvad fyldte så særligt dengang?
Oplevelsen med fagpersonalet på sygehuset sad i mig i begyndelsen som noget ubehageligt. Den der fornemmelse af, at vores datter var uønsket, fordi hun havde Downs. Jeg gjorde mig også tanker om, hvordan jeg selv skulle reagere, når folk så vores datter i barnevognen. Skulle hun præsenteres som Rebekka? Eller var det hendes Downs-handicap, der skulle præsenteres først?
Generelt var der også en følelse af uvished. Jeg vidste jo, at hun ikke var som andre børn. Men hvad var det lige, det indebar? Én ting vidste jeg: Jeg ville næppe komme til at gå op ad kirkegulvet med hende som brud.
Men når det er sagt, havde jeg også en taknemmelighed over, at hun var den, hun var. Og i hendes første leveår fulgtes hun jo på mange måder med hendes jævnaldrende i udviklingen, så alt virkede temmelig normalt den første tid, og vi fik dermed en god tilvænningsperiode. Vi var også heldige, at hun ingen følgevirkninger havde, som ellers godt kan følge med det handicap.
Hvordan indretter man sig som familie, når nu et af børnene kræver mere end de andre?
Vi har stået ved, at Rebekka kræver mere end de andre to, vi har. Men samtidig har vi været bevidste om, at hun ikke skal være vores særlige projekt i en grad, så det går ud over hendes søskende. Det har så haft den konsekvens, at vi har måttet fravælge noget af den træning med hende, som hun nok ville have haft en vis gavn af. Men det ville blive på bekostning af de andre, så vores prioritering der har altså betydet, at hun måske ikke altid fik den optimale træning. Tingene skulle hænge sammen i familien på en rimelig måde. Vi har samtidig haft en forventning til hendes søskende, at de hjalp lidt ekstra til, og vi kan se, at det har givet dem et særligt øje for hendes behov. De har fået udviklet en særlig følsomhed der.
Men vi gør meget af det, som vi også ellers ville have gjort. F.eks. er vi på skiferie sammen, og Rebekka er med og får særlig hjælp og støtte undervejs. Vi har også heste, som Rebekka har redet på. Så i vidt omfang er vi i stand til at gøre det, vi gerne vil gøre sammen som familie – med enkelte begrænsninger.
Hvordan har du oplevet omgivelsernes reaktion på Rebekka?
Det er faktisk en fordel, at hun har et synligt handicap. Og særligt Downs er eksponeret som noget positivt i medierne, bl.a. gennem Morten og Peter-udsendelserne på TV. Vi har ikke oplevet en ubehagelig reaktion fra omgivelserne på noget tidspunkt.
Børn kan godt spørge direkte: Hvad er der lige med hende? Men det opfatter jeg på ingen måde negativt, og de får så en god forklaring på, hvorfor Rebekka er anderledes. Jeg kunne ønske samme frimodighed fra voksne nogle gange, og min opfordring vil være: Kom med en naturlig nysgerrighed og stil de spørgsmål, du har (til forældrene). Det hjælper i forhold til at afmystificere mange ting.
Vi har haft hende med på lejre, og der har jeg givet mig tid til at forklare de andre børn, hvorfor hun er anderledes end dem. Jeg oplever efterfølgende, at hun ikke bliver valgt fra. Hun går også på en almen skole, men i en specialafdeling. I frikvarterne er hun samme med normale børn, og det fungerer rigtig godt.
Jeg tror, at de, der har et ikke-synligt handicap, kan have det sværere med at blive rummet af andre.
Man støder jævnligt på en bekymring omkring hjælpen til handicappede og pårørende. Mange steder er der skåret i støtten, og hvordan ser fremtiden mon ud? Hvad er jeres erfaring?
Vi oplever, at der er ret stor forskel fra kommune til kommune på den hjælp, man tilbydes. I vores kommune har sparekniven været tydelig. Og det har da fyldt – og gør det stadig: Vil vi (også fremover) få den hjælp, vi har brug for? Et eksempel på sparekniven er, at vi tidligere fik bevilliget 5 timers tabt arbejdsfortjeneste. Det er klart, at der går ekstra tid med at tage hånd om hendes behov for hjælp, og det aftager ikke meget med alderen. Hun har stadig brug for hjælp til mange lavpraktiske ting i hverdagen. Men de timer er altså sparet væk for nogle år siden.
Vi oplever, at der er skåret ind til benet af den hjælp, vi kan få. Vi er med i en Facebookgruppe med forældre i samme situation som vores, og mange oplever det samme. Det skal siges, at det er afgørende, hvilken sagsbehandler man får. To sagsbehandlere kan vurdere situationen temmelig forskelligt. Så det kan godt opleves som et spil i lotteriet, hvem man har, selvom man heldigvis godt kan skifte over til en anden sagsbehandler.
Hvad har været særligt svært?
Hun har svært ved at udtrykke sig klart, så man forstår, hvad hun mener og vil. Det kan faktisk være rigtig frustrerende ikke altid at kunne forstå sit eget barn!
Hvad har så været positivt?
Hun er så umiddelbar og bare god til at leve i nuet. Det har jeg lært rigtig meget af!
Har du et godt råd til andre forældre i jeres situation?
Sørg for at tage kontakt til landsforeningen Downs. Det er vigtigt at komme i kontakt med andre familier, der har erfaring på området og dele erfaringer med dem. Sygehuset bør sørge for, at der er en bisidder med til samtalen, når man venter eller har fået et barn med Downs. Vi savnede i sin tid information fra den kant omkring den hjælp, der er at få. Der hed det bare: få en abort og prøv igen!
Hvordan oplever du den udbredte holdning om, at Downs = abort?
Det gør mig da ked af det. For det er jo det samme som at sige, at det liv er ikke værd at leve. Og det går stik imod, hvad jeg oplever. Rebekka har stor livsglæde og livslyst. Og ja, hun har også sine ting at slås med. Men hvem har ikke det på så mange forskellige måder?
Samtalen med Benny er slut. Han skal nemlig med Rebekka og resten af familien til 1-års fødselsdag med LykkeLiga.
LykkeLiga
Rikke Nielsen, tidligere professionel håndboldspiller, blev i 2009 mor til datteren Magda, som har Downs syndrom. I august 2016 etablerede Rikke Aalborgs første håndboldhold for handicappede børn, som ikke passede ind i de eksisterende tilbud. Konceptet blev hurtigt en succes for både håndboldspillerne og deres familier, og tilbuddet findes i dag i mange kommuner.
På LykkeLigas hjemmeside skriver de bl.a.: ”Her handler det ikke kun om turneringskampe, point og resultater. Her handler det lige så meget om at danne et fællesskab og en positiv bevægelse omkring udviklingshandicappede børn. Og så handler det om at skabe positiv synlighed og afmystificering i offentligheden”.