Om Downs i en søskendeflok
At fortælle at jeg har en storesøster med Downs Syndrom, har oftest vakt folks umiddelbare: ”Årh, det er bare sådan nogle herlige, livsglade mennesker!” En i sig selv dejlig reaktion som jeg både kan genkende og uddybe. Det er tydeligt, at mange har en kærlighed til mennesker med Downs, at mange elsker ”Morten og Peter”- typerne og med glæde kan imitere Mortens ”Jeg er helt tosset med sport!” Eller den indignerede: ”Det er jo justitsmord på en højhellig søndag!!”
Og ja, Anna, min søster, er også netop herlig. Dejlig. Og livsglad. For det meste. Ligesom hun kan have dage med tristhed og bekymring. Præmenstruelle dage. Jo længere jeg kender hende, jo mere ser jeg, at hun svinger ligeså meget som alle mulige andre.
En dukke magen til min…
Da vi var børn og voksede op sammen, var hun bare Anna. Ikke genstand for ret megen bevidst tankevirksomhed eller lignende. Hun var min søster, ligesom mine brødre var mine brødre. Hun drillede, lokkede mig med ud i haven under en busk og fik mig til at være stille, så ingen kunne finde os, hun strøg min kind og havde en dukke magen til min. Når vi cyklede rundt og legede Tour de France, var hun Jesper Skibby, fordi hun var den sjoveste og langsomste, ligesom vi andre fandt en rytter, vi syntes passede til os – i min store beskedenhed var jeg vist ofte selv Induráin.
Når andre grinede
Der var tidspunkter, hvor det blev svært. Når vi var sammen med børn, vi ikke kendte, som måbende kiggede på Anna eller grinede af den måde, hun snakkede på. Jeg vidste aldrig, hvad jeg skulle gøre i situationen, men lidt passivt-aggressivt kan man jo altid reagere. Så det blev mest noget med at give de andre børn dræberblikket eller ønske, at de måtte falde og slå sig hårdt eller selv begynde at stamme – tag dén!
På samme tid kunne jeg være inderligt misundelig over den lethed, hvorved Anna i andre sammenhænge med charme og humor tiltrak sig opmærksomhed, ligesom jeg begyndte at mærke, at det kunne have været lækkert at have haft en søster, jeg kunne have delt alle de her tanker med. Senere var det frustrerende at få kørekort og se Anna smertefuldt klar over, at det kunne hun aldrig få.
Forskellighedens udfordringer
I dag har jeg samme passivt-aggressive reaktion, når jeg møder spørgsmålet om abort og frasortering af mennesker med forskellige, eventuelle handicaps, herunder Downs Syndrom. Jeg kan ikke få det til at give mening! Jeg kan ikke forstå det som andet end noget ondt. Følelsen af at kende og elske og bryde med forskellighederne, modtage og frustreres, tage hensyn og få det dejligste jeg-har-savnet-dig-kram, kolliderer med virkeligheden.
Frasorteringen – virkeligheden bag alle de pænde ord
Bag alle de pæne ord, de skingrende frihedsidealer og økonomiske bagtanker, truer den virkelighed, der taler om frasortering. Måske ikke direkte min søster, men ”alle de kommende Anna’er”. Og ikke bare de selv trues, men også de familier, de søstre, de sammenhænge, som lige præcis de mennesker skulle have beriget og belastet (sådan er tilværelsen jo). De frarøves muligheden for at kende mere af bredden, variationen og rummeligheden i menneskelivet og i kærligheden. Og det værste af det hele er, at det synes at ske, mens der umiddelbart er en kærlig og venlig stemt diskurs: ”Mongoler er så herlige og livsglade!”
Men må de også koste os noget? Noget som vi får tilbage igen på den ene eller anden måde…
Af Stine M. Højgaard
Bragt i Retten til Livs blad LIV november 2008