Rikke er Rikke
Rikke er født med Downs syndrom. Hun hører til den gruppe mennesker, som i Danmark er sat i søgelyset. Vi har ingen midler til at forhindre, at kromosafvigelserne opstår, eller muligheder for at rette dem. Men vi udvikler fine teknikker til at afsløre dem i fostertilstanden, så vi så vidt som muligt kan sortere børn med kromosomafvigelser fra inden fødslen.
Lidt af et chok
Rikkes mor fik også tilbudt en undersøgelse, som kunne fortælle hende, om det barn hun ventede ville blive et barn med Downs syndrom. Hun afviste undersøgelsen udfra den vurdering, at hun alligevel ikke kunne bruge dens resultat til noget som helst. At hun var blevet gravid, var godt nok lidt af en overraskelse, men nu var det sådan, og hele familien glædede sig. Da de få dage efter fødslen fik at vide, at Rikke havde Downs syndrom, var det lidt af et chok.
“Jeg må indrømme, at det ikke var Rikke jeg tænkte på i dette øjeblik. Det var os selv. Jeg husker, jeg synes, det var så frygtelig synd for Poul. Han fik ikke den perfekte dreng, som han skulle have haft – det var dét jeg så gerne ville give ham” – fortæller Bente. Men hun oplevede hurtig en lettelse over Pouls reaktion. Han blev nemlig meget hurtig optaget af helt andre tanker, end de forestillinger han havde haft sig om en lille dreng, som han i øvrigt allerede havde givet navn, og oprettet en bankkonto til, inden det viste sig, at det var Rikke, der kom til at fylde en meget stor del af hans liv.
Hverdagen fik nye vilkår
“Jeg kan ikke sætte ord på de følelser jeg havde. Det hele var som en følelsesmæssig rutsjetur. Når jeg så på vores lille Rikke, vidste jeg at hun rummede sine egne muligheder, og havde et liv foran sig som ville være unikt – men jeg vidste ikke så meget om, hvad det kunne komme til at indebære. Jeg tænkte heller ikke et øjeblik, at det var synd for Rikke, men jeg tænkte en hel del over, hvordan det mon ville komme til at ændre vores liv”
Sådan siger Poul og forsøger heller ikke at skjule, at deres hverdag fik nye vilkår. De havde to store børn i gymnasiet og de havde en på 12 år. Så lille Rikke vendte på mange måder op og ned på hverdagen for familien.
Det var hårdt i starten
I dag er Rikke 13 år, og Bente og Poul går aldrig og tænker over, hvordan deres liv kunne have formet sig, hvis ikke de havde haft hende. Rikke er en del af deres liv, og udfylder en plads, og hverken Bente eller Poul oplever det som om deres liv er blevet fattigere.
“Men samtidig må jeg indrømme” – tilføjer Bente, “at det også er hårdt og krævende.
I sær de første 8 år. Rikke sov aldrig en hel nat igennem. Hver eneste nat måtte jeg op flere gange. Vi forsømte nok de store de første år. Det er svært at gøre alting rigtigt. Men Rikke har til gengæld også givet de store meget, og de elsker hende højt og kan ikke forestille sig Rikke anderledes end Rikke.” De store børn i familien havde svært ved at forstå og acceptere, at forældrene efter 6 år valgte at tage i mod tilbuddet om en aflastningsfamilie, så de indimellem kunne slappe af, og disponere over deres tid uden hensyn til Rikke. De synes det virkede forkert, men efterhånden har de accepteret det. Rikke er glad for sine weekender hjemmefra og forbereder sig nærmest i flere dage på at pakke sine ting og snakke om, hvad de mon skal lave.
Rikke har et godt liv
Rikke har et godt liv, det er de slet ikke i tvivl om. Alligevel er Bente og Poul begyndt at tænke meget over hendes fremtid. De er med-initiativtagere til en special-efterskole, hvor de håber Rikke kan komme ind. Der kan hun få venskaber og relationer til unge på samme niveau som hende selv. Indtil nu har Rikke gået i en almindelig skole, og fået ekstra hjælp og støtte. Men hun er ved at komme i puberteten, og skal også igennem en proces, hvor hun bliver mere bevidst om sin egen identitet. Derfor vil de også gerne, at hun skal opleve et miljø, hvor hun ikke hele tiden skal forholde sig til, at hun er anderledes end alle andre.
Ret til livet og krav på at blive elsket
For Bente og Poul er der ingen tvivl. Børn som Rikke har ret til livet og krav på at blive elsket og værdsat, lige som alle andre mennesker.
“For os er det meget frustrerende, at samfundet ønsker at udrydde børn som Rikke. Det giver ingen mening, at man nærmest søger med “lys og lygte” efter fostre med Downs syndrom, for at forhindre deres fødsel, samtidig med, at man i dag har fået en meget stor viden om de muligheder et barn med Downs syndrom har. Det er som om folk låser sig fast på diagnosen “Downs syndrom” og slet ikke tænker på de liv det handler om. Det var derfor vi i begyndelsen var dødtrætte af at høre alle folks velmenende beretninger om Downs syndrom. Vi ønskede istedet at folk skulle lære Rikke at kende. Rikke er ikke som de fleste, men Rikke er Rikke.”
Af Benna Asmussen Hørlück
Udgivet i elevhæftet: Når livet begynder 1999/2007