Dilemma 1: Fosterdiagnostik

CASE

Hanna rejste sig fra undersøgelsesbriksen, klædte sig på og satte sig ved siden af Casper overfor lægen. Hun smilede lykkeligt og klemte Caspers hånd. Nu var hun officielt gravid!
Lægen tastede med hurtige fingre Hannas data ind på computeren. Jeg tror faktisk du allerede er i uge 11, sagde hun og så smilende op. Det må du da have vidst et stykke tid. Hanna nikkede. De havde ønsket det så længe, at de knap havde turdet tro det, da det skete. Ok, sagde lægen, men så er det jo også med at komme i gang med papirarbejdet. Blodprøven til doubletesten kan vi tage sammen med de øvrige blodprøver, og nakkefoldsscanningen sender jeg en henvisning til med det samme, så bliver du nok indkaldt om en uges tid.
Casper rettede sig lidt op i stolen. Hvad går alt det der egentlig ud på? spurgte han. Lægen vendte sig fra skærmen. Det er nogle tests, der forhåbentlig kan vise os, at jeres barn er sundt og raskt, svarede hun og tilføjede, det er naturligvis helt frivilligt om man vi ha’ dem, men de er fuldstændigt harmløse. Det ene er en almindelig blodprøve og det andet er en ultralydsscanning, hvor man så samtidig kan få det første glimt at sit barn. Hanna vendte sig mod Casper og nikkede overtalende. Det kunne da ikke skade noget.
Hvad så, hvis det viser sig, at der er noget galt? spurgte Caspar uden at se på Hanna. Lægen lænede sig tilbage i stolen og blev alvorlig. Ja, hvis det viser sig, at der er en forøget risiko for et handicap, så får man tilbudt en moderkagebiopsi, hvor man med en tynd nål henter nogle celler fra moderkagen, så man kan afsløre eventuelle kromosomfejl hos fosteret. Den undersøgelse er til gengæld ikke helt ufarlig. Alligevel anbefaler vi den, da det kan afklare den tvivl, der er opstået, ved den første prøve.
Casper vendte sig mod Hanna. Skal vi ikke bare sige, at vi gerne lige vil tænke over det? Vi vil jo have vores barn uanset hvad. Hanna nikkede. Den boblende glæde var forsvundet. Casper havde nok ret – hvad skulle de bruge undersøgelserne til?

TO HOLDNINGER

Er det etisk forsvarligt at tage imod tilbud om fosterdiagnostik, når man nu ønsker sit barn uanset, hvad undersøgelserne viser? Vi har spurgt to, der har problematikken inde på livet.

1: Ja i visse tilfælde, hvis man er rustet til det

Af Christina Marie Braüner, jordemoder

Der er god grund til ”at tænke over det”, som Casper foreslår. Hvis et par ved, at de ønsker barnet uanset hvad, er det vigtigt at sætte sig grundigt ind i tilbuddet om fosterdiagnostik. Helst inden de venter sig! Når en kvinde først er gravid, forventer hun, at barnet er raskt og har ikke lyst til at sætte sig ind i, hvad fosterdiagnostik egentlig handler om.(1)
Det er meningen, at information om fosterdiagnostik skal gøre gravide par i stand til at træffe et informeret valg: Ønsker de fosterdiagnostik eller ej? Der bliver dog talt overraskende lidt om, hvilke konsekvenser skanningen kan have.(2) De fleste forventer et hyggeligt kig ind i maven til den lille ny. Men skanningen kan give mistanke om kromosomfejl og afsløre misdannelser, der er uforenelige med liv. Det er nødvendigt at tage stilling til, hvad man vil gøre med sådanne oplysninger – om man for eksempel vil gennemføre graviditeten uanset hvad.
Og hvad ville vi gøre hvis vi fik dårlige nyheder? I en undersøgelse spurgte man gravide kvinder, om de ville vælge abort, hvis barnet havde Downs syndrom (DS). 50 % svarede ja. 50 % svarede nej. Men statistikken ændrer sig, når der er tale om en konkret graviditet med et barn med DS; så vælger langt de fleste at få en abort. Mon det er den information, der gives om livet med et barn med DS og de mulige operationer og risici, der får mange til at ændre mening?
Men er det ikke godt at kende til eventuelle problemer inden fødslen? Fosterdiagnostik gør at man kan forberede sig, hvis man f.eks. venter et barn med DS. Men den kan også føre til unødig bekymring. Andre vil eventuelt opleve, at det er svært at knytte sig til barnet. Når en kvinde er gravid, sker der en tilknytning barnet, som især afhænger af hendes evne til at forestille sig et sundt barn.
Gravide par må forholde sig til, at både den tidlige og den sene skanning i graviditetsuge 18-20 kan give uønskede informationer og stille dem over for svære valgmuligheder. Den sene skanning kan samtidig være livsreddende. Skanningen kan bl.a. vise hjertefejl eller misdannelser i mavetarm kanalen, og barnet vil i tilfælde heraf blive født på et sygehus, der har ekspertise i den pågældende sygdom. Fordelene ved fosterdiagnostik hænger nøje sammen med konsekvenser, som gravide par må være parat til at tage. Det er vigtigt at gøre de etiske overvejelser på forhånd.

Kilder:
1: En kvalitativ undersøgelse af gravides valg af nakkefoldskanning, antropolog Stina Lou, læge Katja Dahl m.fl., Ugeskrift for Læger, 5. marts 2007, s. 917
2: Prenatal screening for Down´s syndrome, Katja D. Dahl, PhD thesis, University of Aarhus, s. 71

2: Nej, under ingen omstændigheder

Af Hanne Rønn, jordemoderstuderende

Jeg finder fosterdiagnostik meget problematisk under alle omstændigheder, da det for mig at se er en decideret fejlfinder. Hvad der i langt de fleste tilfælde er en glædelig nyhed, bliver vendt til en usikkerhed og en tvivl om, hvorvidt det liv der vokser inde i én overhovedet er ønsket.
Undersøgelsen kan bruges og bliver brugt som argument for at få tilladelse til de såkaldte senaborter. Derfor bliver fosterdiagnostik et redskab til at frasortere, hvad der i vores samfund ikke er velset; altså mennesker som har et handicap.
Netop derfor er det et problem, at lægen i casen om Hanna og Casper starter med at nævne fosterscreeningen uden at gøre det klart, at det er et tilbud og derfor valgfrit. Det er først, da Casper sætter spørgsmålstegn ved det, at lægen forklarer hvad det er. Dog fremlægger lægen det som noget positivt i stedet for at gøre det klart, at undersøgelsen er til for at afsløre eventuelle fejl og mangler ved barnet, f.eks. at man kan se om barnet har træk fra Downs Syndrom. Læg mærke til hvordan lægen bruger ordet ‘barn’, da hun forklarer, hvorfor fosterdiagnostik er en god idé, men bruger ordet ‘foster’, når hun snakker om risiko for kromosomfejl.
Det er min overbevisning, at en fosterscreening skaber langt større frustration og utryghed for forældrene, end den er til hjælp. Hvis der er noget galt vil både samfundets definition af, hvad der er et ‘værdigt’ liv og de pårørendes bekymring skabe et massivt pres og fjerne den naturlige glæde ved at vente sig. Samtidig, ved at tage imod undersøgelsen bliver man en del af ’statistikken’ og dermed er man med til at legitimere denne frasortering, som betyder at et stort antal børn bliver slået ihjel – ofte kun på baggrund af en risiko for et handicap.
Så selvom Hanna og Casper ønsker at beholde deres barn, finder jeg det stadig moralsk uforsvarligt at tage imod tilbuddet.

SPØRGSMÅL TIL OVERVEJELSE

1. Er I afklarede i spørgsmålet om abort pga. handicap?
   1. Har I på forhånd besluttet, hvordan I stiller jer, hvis I får at vide, at I venter et handicappet barn?
   2. Er I enige?
   3. Er der særlige handicap, der kunne ændre denne beslutning?
2. Opregn fordele og ulemper ved at kende til et evt. handicap hos fosteret på forhånd.
   1. Hvilke menneskelige og faglige udfordringer vil man forvente at møde, hvis der findes handicap hos ens barn, og man siger nej til abort?
   2. Hvilke menneskelige og faglige fordele kunne der være ved at kende til et handicap på forhånd?
   3. Er I rustet til at møde disse udfordringer?
3. Har det etiske omkostninger at benytte et system, der primært er udviklet til at finde børn med fejl mhp. abort?

Bragt i Retten til Livs blad LIV februar 2010

Senest opdateret marts 2017