Prøverne
ALLE gravide får i dag tilbud om fosterscreening. Tilbuddet falder i to dele.
Tidlige undersøgelser
Først tages en blodprøve i forbindelse med 1. graviditetsundersøgelse hos den praktiserende læge. Dernæst foretages en skanning på hospitalet, når den gravide er omkring 12 uger henne. Oplysningerne fra blodprøven og fra skanningen giver samlet et risikotal, der f.eks. kan være 1:300. Det vil sige, at sandsynligheden for at parret venter et barn men en kromosomafvigelse er ca. 3,3 promille.
Det er et tal, der er svært at forholde sig til, når det pludseligt drejer sig om ens eget barn.
Hvis sandsynligheden for kromosomafvigelser er større end 1:300 får den gravide tilbudt at gå videre med flere undersøgelser. Ca 15% af parrene vælger ikke at tage imod dette tilbud.
Hidtil har næste trin været en invasiv prøve. En invasiv prøve vil sige, at man tager en prøve af moderkage eller fostervand ved at føre en lang nål ind gennem maveskindet. Men nu kan man i stedet nøjes med tage en blodprøve fra moderen og lave en test på fosterceller, der befinder sig i moderens blod – en såkaldt NIPT test. Denne test er dog ikke sikker. Hvis NIPT testen giver et dårlig resultat, kan man for at være sikker supplere med en moderkage- eller fostervandsprøve. Den invasive test er dog ikke uden omkostninger. Man regner med at 0,5 % af fostrene dør alene pga den invasive procedure og flere hvis der er tvillinger.
Formålet med fosterscreening i det beskrevne er først og fremmest at finde børn med Down Syndrom også kaldet mongolisme. Børn med Down Syndrom har 3 af kromosom nr 21, hvor raske mennesker kun har 2. Tilsvarende findes mere alvorlige sygdomme hvis barnet har et ekstra kromosom nr 13 og 18. Screeningen har vist sig at være ganske effektiv til at forhindre, at børn med disse handicaps bliver født.
Sene undersøgelser
Senere i graviditeten tilbydes desuden en misdannelsesskanning, hvor der specielt undersøges for rygmarvsbrok, misdannelser af hjerte, hjerne, og nyre.
Der findes en lang række genetiske sygdomme. Dem kan man undersøge meget detaljeret med ‘kromosom mikroarray’ på en fostervandsprøve eller en moderkagebiopsi. Det vil den gravide blive tilbudt, hvis der er bestemte genetiske sygdomme i familien, hvis det barn hun venter er meget lille, eller hvis skanningerne giver grund til mistanke om genetisk sygdomme.
Problematisering
Vil bare vide at alt er i orden
Der er lavet en undersøgelse, som belyser, hvorfor så mange gravide tager imod tilbud om fosterdiagnostik, og den viser, at deres bevæggrunde ligger langt fra det, der officielt er tiltænkt med undersøgelserne. De gravide ønsker at forvisse sig om fosteret er raskt, de ønsker at se liv og de mener, at det vil være bedst at følge de officielle anbefalinger.
Det er vigtigt, at man tydeligt gøre opmærksom på, hvilke informationer man ikke vil ønsker, når man kommer til en skanning. Det kan jo være godt at vide om der er tvillinger, og hvor langt i graviditeten kvinden er. For nogle par kan det måske også være godt at forberede sig på, at de venter et barn med handicap eller sygdom. Men det går op for de færreste, at undersøgelserne ikke kan forsikre dem om et raskt barn. Undersøgelserne har først og fremmest det formål at finde sygdomme. Og ‘behandlingen’ der bliver tilbudt er en abort.
Et godt tilbud eller et valg ingen forældre burde stå i?
Sundhedsstyrelsen skriver om fosterdiagnostik: “Formålet er ikke at hindre at børn med handicap fødes, men at bistå en gravid kvinde med at træffe sit valg”. Alt andet ville da også være højst politisk ukorrekt. Men synet på handicappede fostre og børn skinner alligevel tydeligt igennem. De praktiserende læger skal heller ikke anbefale kvinde at få disse undersøgelser foretaget, men alene “tilbyde information”. Det er dog vanskeligt ikke at opfatte et offentligt tilbud som en anbefaling, og de fleste gravide ca 97% vælger da også at tage imod tilbuddene. Hvis man så alligevel vælger sit barn, kan det nok nærmest opleves som et frivilligt valg, at ens barn er blevet handicappet. Sådan kan ord der i vores tid lyder behagelige (frie valg, det rigtige valg for det enkelte par, information og tilbud) vise sig at have en grim undertone af foragt for syge og handicappede, når ordene først rigtigt smages.
Af praktiserende læge Anne Marie Rask, Silkeborg, marts 2017.
Sundhedsstyrelsen har udsendt nye retningsliner marts 2017: Retningslinier for Fosterdiagnostik.