Om at blive presset i en sårbar situation
Maja Kafton fra Løsning var gravid i 12. uge med parrets andet barn. Tilbuddet om nakkefoldsscanning var egentlig ikke aktuelt for dem, for med deres kristne livssyn kunne abort ikke komme på tale under nogen omstændigheder. Alligevel valgte de at tage imod tilbuddet, fordi et par tidligere spontane aborter havde skabt et behov for at få vished for, at barnet levede.
Hvad viste nakkefoldsscanningen?
Vi kunne fra starten af scanningsforløbet mærke, at der var noget galt. Stemningen i rummet var slet ikke så hyggelig som ved vores første barn. Barnet i min mave blev ikke rost. Scanningsjordemoderen målte og målte, tilkaldte en anden fagperson, og de stillede os spørgsmål angående kromosomfejl i familien ol. Vi fik efterfølgende klar besked: nakkefolden sammenholdt med den tidligere blodprøve gav en risiko for Downs syndrom på 1:18. Hun henviste os nu til en overlæge og sagde, at vi ville blive anbefalet en moderkagebiopsi. Men vi kunne jo også bare få en abort!
Hvordan reagerede I?
Jeg husker ikke så meget, kun brudstykker. Så jeg gik nok lidt i chok. Min mand Benny derimod tænkte meget rationelt. Han regnede på, at der kun ville være 5,5 % risiko for, at barnet havde Downs syndrom, men 94,5 % chance for, at barnet var rask! Personalet mente imidlertid, at 5,5 % sandelig var en stor procentdel.
Benny måtte sige igen og igen, at vi ikke ville have en moderkagebiopsi. Til sidst kiggede de på mig og sagde, at det var mig, der skulle beslutte det. Jeg bekræftede, at jeg ikke ville have det.
Jeg kan huske, at vi gik derfra omtumlet, forvirret og med en følelse af, at det kan da ikke passe. Jeg så meget på alt det negative, de havde sagt, men Benny holdte fast i det positive. At vi reagerede forskelligt gjorde, at vi så bedre kunne støtte hinanden.
Det første, vi gjorde, var at besøge en veninde, der arbejder med børn med Downs, og dernæst tog vi hen til vores præst, som vi fik en god snak med og bad sammen med. Vi følte os mere lettet efter de to besøg, og vi brugte resten af dagen på at græde lidt mere og snakke med familie og venner.
Hvordan reagerede lægen og de andre i ’systemet’ efterfølgende?
Vi fastholdt, at vi ikke ville have moderkagebiopsi, men vi havde derimod mange spørgsmål. De svarede på vores spørgsmål, men vendte hele tiden tilbage til moderkagebiopsien som svar på vores spørgsmål, og forstod ikke vores afvisning. Men vi ville ikke løbe risikoen for en abort ved indgrebet, uanset om den er lav (1 %). Vi fik aldrig information om, hvad det vil sige at få et barn med særlige behov.
Hvordan oplevede I presset?
Moderkagebiopsi kom til at virke som den eneste rigtige løsning, og jeg vaklede i min beslutning. Vi følte os alene på sygehuset, fordi de pressede os til noget, vi egentlig ikke ville. Når vi så kom hjem og snakkede med andre om det, hjalp det os til igen at fastholde det, vi egentlig ønskede. Da vi for sidste gang takkede nej til moderkagebiopsien, sagde overlægen: ”Fair nok! Men hvis I havde fået en endnu højere risiko for Downs syndrom, ville vi have (og han viste i en bevægelse, at han vred halsen om) på jer for at få jer til at tage den.” Da blev vi mundlamme!
Til misdannelsesscanningen i uge 20 tog vi min mor med. Hun skulle være ekstra ører, hvis vi igen blev for rystet til at forstå, hvad der blev sagt. På Horsens Sygehus må man kun være to til scanningen, og min mor var bestemt ikke velkommen. Hun blev af en scanningsjordemoder mødt med et: ”Tror I, det er et showroom, det her? Hvis I vil se en scanning, må I selv betale!” Overlægen sagde dog god for hendes tilstedeværelse.
Hvor fandt I ellers støtte og styrke til at stå imod presset?
Vi havde et udskrift med Salme 139 hængende i køkkenet med et scanningsbillede af babyen ved. Den så vi på flere gange dagligt og blev på en skøn måde mindet om, at det er Gud, der er skaberen og Herren. Mange var gode til at bede for os og babyen. At snakke med familie og venner gjorde også godt.
Fortæl om resten af forløbet frem til fødslen og tiden umiddelbart efter fødslen.
Misdannelsesscanningen gik godt, men i uge 31 fandt de ud af, at babyen i maven ikke voksede, som den skulle. Vi havde nu, grundet oplevelserne på Horsens Sygehus, skiftet til Kolding Sygehus.
Overlægen havde brug for at vide, om babyen var alvorlig syg eller bare havde Downs syndrom, som det så fint blev sagt. Derfor gik jeg med til en fostervandsprøve, eftersom fødslen under alle omstændigheder skulle sættes i gang før tid. Svaret skulle afgøre, om pigen skulle blive i min mave eller ud i kuvøse og have hjælp. De ringede dagen efter prøven: ”I venter jer en dejlig lille pige med Downs Syndrom,” sagde den søde overlæge. Så græd jeg.
Rebekka kom til verden i uge 33 ved kejsersnit. Stemningen var anspændt ved fødslen. Benny havde nøddåbsritualet med, og det var ikke utænkeligt, at vi skulle bruge det.
Men den lille pige på 1780g overraskede alle ved at være en fighter! Hun skreg nærmest, inden hun kom ud af maven. Hun kom i kuvøse, men klarede de 5½ uge på sygehuset over al forventning!
Der er snart gået et år. Hvilke følelsesmæssige reaktioner har I været igennem dette første år?
Vi er stadig forundret over, at vi har fået et barn med Downs Syndrom. Hun er jo som alle andre babyer, bortset fra at hun ser lidt anderledet ud, og at vi er i så tæt kontakt med sundhedsvæsnet omkring hendes udvikling.
Vi er taknemmelige for hende og kan ikke for noget undvære hende. Men fremtiden skræmmer os: hvilke følgesygdomme får hun? Hvor længe får vi lov til at beholde hende? Vi øver os i at lægge bekymringerne over til Gud. Vi skal også hele tiden forholde os til folks kommentarer, samfundets udtalelser og sundhedsvæsenets stillingstagen til hendes udvikling.
Vi elsker hende, men har også skullet acceptere, at vi ikke fik den datter, vi havde drømt om. Derfor hedder Rebekka ikke det, vi oprindelig havde tiltænkt babyen i maven, men i stedet valgte vi et nyt navn. Rebekka betyder Guds lam, og dét er hun!
Interview ved Ellen Højlund Wibe
Bragt i Retten til Livs blad LIV november 2012